Anhörig till demenssjuk — bemötande, vardag och egen hälsa

Före vi går in i detaljerna: tre principer som gör mest skillnad enligt forskning och erfarenhet.

Kunskap. Att förstå sjukdomen gör den mindre skrämmande. Det som ser ut som elakhet är ofta ett symtom. Det som ser ut som lat är ofta apati som hör till sjukdomen. Det som ser ut som motstånd är ofta rädsla. Kunskap ändrar tolkningen — och tolkningen ändrar hur du bemöter.

Avlastning i tid. Hemtjänst, dagverksamhet, korttidsboende, växelvård. Många anhöriga väntar för länge med att aktivera stöd, och bryter ihop när de äntligen ber om hjälp. Det är klokare att börja tidigt och utöka gradvis.

Egen sorg och egen kontakt. Anhörigkonsulent, anhöriggrupp, samtalsterapeut, vän, eller någon enstaka person du kan vara helt ärlig med. Du kan inte bära det här ensam. Du ska inte heller behöva.

Personen framför dig har en sjukdom som påverkar minnet, omdömet och tidsuppfattningen — men inte känslorna. Det är en viktig insikt. Personen med demens minns sällan vad du sa, men minns nästan alltid hur du fick hen att känna.

Några grundprinciper som BPSD-registret och Svenskt Demenscentrum lyfter fram:

• Möt personen där hen är. Om personen tror att det är 1972 — börja där. Att korrigera ("nej, mamma, du är 84 år och pappa är död sedan länge") gör situationen sämre. Det är inte att ljuga — det är att inte påtvinga en verklighet som personen ändå inte kan ta in.
• Sänk tempot. Ge tid. En person med demens behöver längre tid att processa och svara. Tystnaden mellan din fråga och hens svar är inte tom — den är arbete.
• Var lugn också när du inte är det. Personen läser av ditt tonläge mer än dina ord. Ett lugnt tonfall fungerar även när innehållet är något svårt.
• En sak i taget. Komplexa instruktioner ("ta av dig jackan, gå till badrummet, och hämta tandborsten") överbelastar. Bryt ner. En sak. Sen nästa.
• Bekräfta känslan, inte fakta. "Det låter som att du är orolig" är ett bra svar även om innehållet personen säger är fel. Känslan är alltid äkta.
• Bevara värdigheten. Tala till personen, inte över hen. Förklara vad du gör innan du gör det. Be om lov.
• Använd kroppsspråk. Ögonkontakt, lugna gester, beröring (om personen tål det) bär ofta budskapet bättre än ord.

Kommunikationen behöver oftast anpassas i samma takt som sjukdomen utvecklas. Det som fungerar i mild fas funkar inte längre i måttlig. Här är några konkreta verktyg.

I mild fas:

• Använd almanackor, listor, lappar — kompenserande hjälpmedel
• Var tydlig med tider och datum
• Skriv ner det viktiga från läkarbesök — minnet av samtalet finns kort
• Undvik komplexa val ("vad vill du äta?" är svårare än "vill du ha pasta eller fisk?")
• Acceptera att du behöver upprepa

I måttlig fas:

• Korta meningar
• En instruktion i taget
• Använd bilder eller symboler (för rutiner, för matval, för känslor)
• Tala långsamt och tydligt, men inte överdrivet
• Ja/nej-frågor fungerar oftast bättre än öppna frågor
• Vid frustration — pausa, byt ämne, försök igen senare
• Skriv "levnadsberättelsen" tillsammans medan språket finns kvar (om personen vill)

I svår fas:

• Beröring, ögonkontakt, musik, doft, smak — sinnesintryck mer än ord
• Lugn röst, kort uppmaning
• Musik från personens ungdom har ofta stark effekt — den finns kvar längre än många andra minnen
• Sitt nära. Sitt tyst. Närvaron räknas

BPSD står för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens. Nio av tio personer med demens drabbas någon gång. Det kan handla om oro, ångest, vandring, aggressivitet, sömnstörning, hallucinationer, paranoida tankar, eller apati. För många anhöriga är detta tyngre än själva minnesförlusten.

Förstavalet vid BPSD är inte mediciner utan bemötande och miljö. Det är en central poäng. Tre frågor att ställa när ett symtom uppträder:

1. Vad försöker symtomet säga? Aggressivitet kan vara smärta. Vandring kan vara behov av toalett eller rastlöshet. Oro kan vara hunger, törst eller trötthet. Försök kartlägga om beteendet återkommer i ett mönster — samma tid på dygnet, samma situation.

2. Vad i miljön kan vara orsak? Är det för många människor? För hög ljudvolym? Bländande ljus? Speglar som personen inte känner igen sig i? För många val? Ändra miljön innan du försöker ändra personen.

3. Vad har förändrats senaste tiden? Ny medicin? Förkylning? Urinvägsinfektion? Mediciner som tagits för många eller för få gånger? UVI är en mycket vanlig dold orsak till plötslig försämring hos demenssjuka.

Vid återkommande BPSD bör ni begära konsultation med demenssjuksköterskan och eventuellt läkaren. Det finns ett nationellt kvalitetsregister, BPSD-registret, som många demensboenden använder för att kartlägga och behandla strukturerat. Som anhörig kan du efterfråga att man arbetar enligt det.

Mediciner kan behövas men sätts in försiktigt och utvärderas. Antipsykotika ska användas restriktivt vid demens — särskilt vid Lewy body där de kan ge svåra biverkningar.

Den sorg du upplever som anhörig till en demenssjuk är speciell. Den följer inte ett vanligt sorgförlopp. Den kallas ibland anticipatorisk sorg — sorg över förluster som pågår medan personen lever.

Du sörjer förmågor som försvinner. Samtalen som inte längre går att ha. Den person som var, samtidigt som personen finns kvar i samma kropp. Det är ofta förvirrande och ensamt — vänner kan inte alltid förstå det.

Några saker som hjälper många anhöriga genom detta:

• Att namnge sorgen. Att veta att det heter något, att det är beforskat och normalt, gör den mindre konstig.
• Anhöriggrupper. Att möta andra som är i samma situation är ofta läkande. Demensförbundet och Alzheimerfonden ordnar grupper. Kommunens anhörigkonsulent kan länka vidare.
• Att fortsätta vara du själv. Behåll det som är ditt — vänner, intressen, arbete om möjligt. Det är inte svek.
• Att hitta nya sätt att vara nära. Personen kanske inte kan samtalet längre. Men musik, promenad, beröring, en kopp kaffe, en bild — det kan fortfarande vara en relation.
• Att låta dig själv känna båda sakerna. Du kan älska personen och samtidigt önska att det vore över. Det är inte motsägelse. Det är två sanningar.

Du har rätt till hjälp. Inte personen — du har rätt till stöd som anhörig. Bistånd via kommunen ges efter ansökan och biståndsbedömning. Det här finns:

• Hemtjänst — för städning, mathjälp, hygien, tillsyn. Anpassas efter behov, kan utökas.
• Dagverksamhet — anpassad social aktivitet under dagen, oftast 1–5 dagar/vecka. Avlastar dig och ger den demenssjuke stimulans.
• Korttidsboende — tillfälligt boende för avlastning, oftast 1–4 veckor i sänder.
• Växelvård — schemalagd korttidsplats varannan eller var tredje vecka, så att du får återkommande pauser.
• Avlösning i hemmet — personal kommer hem så du kan gå ut, sova, eller bara vara ifred några timmar.
• Anhörigkonsulent — samtal, vägledning, gruppverksamhet. Kräver oftast ingen biståndsansökan.
• Anhörigbidrag — vissa kommuner ersätter ekonomiskt för anhörigvård. Reglerna varierar.

Allt utom anhörigkonsulent kräver biståndsbeslut. Ansöker hos kommunens biståndsenhet. Beslut kan överklagas. Mer i hemtjänst → och anhörig →.

Forskningen är tydlig: anhöriga till demenssjuka har 2–3 gånger förhöjd risk för depression, högre risk för utmattning, sömnstörning, hjärt-kärlsjukdom och kortare livslängd om bördan är tung och lång. Det här är inte en svaghet att försöka rida ut. Det är något att skydda sig mot.

Konkreta saker du bör göra:

• Sov. Skyddat. Använd avlösning, växelvård, eller annan lösning för att garantera sömnen.
• Egen läkarkontakt. Berätta för din egen läkare om situationen. Be om uppföljning av blodtryck, blodsocker, sömn och mentalt mående.
• Rör på dig. Vad som helst — promenad, simning, gym. Fysisk aktivitet är skyddande mot depression.
• Behåll ditt nätverk. Säg ja till vänner ibland även om det känns omöjligt att ta sig dit. Säg också nej när du behöver vara ifred.
• Egen samtalskontakt. Anhörigkonsulent, samtalsterapeut, präst, eller annan. Någon som inte är inblandad i hela situationen.
• Tillåt dig att vara ledsen och arg samtidigt. Båda är legitima.

Mer om egen hälsa i översiktsartikeln om egen hälsa & gränser →

Det kommer perioder när det inte längre går. Då finns vägar framåt.

• Akut avlastning. Ring kommunens biståndsenhet — eller socialjouren utanför kontorstid — om du behöver omedelbar avlastning. Akut korttidsboende kan ordnas inom 24–72 timmar vid kris.
• Begära demensboende. Om hemmet inte längre fungerar — begär biståndsbedömning för särskilt boende. Det är inte ett svek. Det är ofta det som räddar både dig och personen från en värre situation.
• Egen vård. Om du själv inte kan mer — ring 1177 eller kontakta din vårdcentral. Det finns sjukskrivningsmöjligheter för anhörigvård i vissa situationer.
• Vid kris och uppgivenhet. Ring Mind Självmordslinjen 90101 eller 112. Du behövs.